Tu amor mio
Fondazione Amor Mio - Fotografia di GIO

Giovanni Verso la fine di agosto 2007 ci siamo accorti che uno degli occhi di GIO, che hanno sempre brillato di un azzurro intenso, cambiava colore, quindi ci recammo dal pediatra per un controllo.
Ci fece l'impegnativa per una visita oculistica fissata per il giorno 8 novembre 2007 presso gli ambulatori di Darfo B.T. (BS). In quella data portai GIO alla visita e il dottore mi disse che l'occhio non gli piaceva e che sarebbe servita una visita più approfondita in sedazione, cosi mi diede il numero per prenotarla presso la CLINICA S. CAMILLO di Brescia con il dott. Giardini.
La visita venne fissata per il 16 Novembre 2007 e quando il dott. Giardini vide GIO mi disse che secondo lui da quell'occhio non vedeva e avrebbe voluto approfondire la diagnosi, cosi fissarono la visita in narcosi per l'11 dicembre 2007 sempre presso la CLINICA S. CAMILLO di Brescia.
In quella data a fare questa visita non c'era il dott. Giardini, ma il dott. Scaroni che, appena terminata la visita, ci riferì subito le sue perplessità e che secondo lui poteva trattarsi di RETINOBLASTOMA. Ci trasferì presso la CLINICA S. ANNA di Brescia e il giorno dopo gli fece un ulteriore esame specifico (sempre in narcosi) dove vide meglio e ci disse dovevamo contattare la dott.ssa Hadistilianu presso il POLICLINICO ALLE SCOTTE di Siena (centro di riferimento a livello mondiale per la cura del retinoblastoma).

Giovanni Dopo questa botta psicologica che come uno tsunami investì sia noi che la nostra famiglia, armati di coraggio cominciammo il lungo calvario, la notte del 13 dicembre 2007 partimmo con GIO alla volta di Siena spiegando a FRANCI (il suo fratellino maggiore che all'epoca aveva 7 anni) non senza qualche difficoltà quello che dovevamo affrontare insieme. Il 14 dicembre 2007 eravamo all'interno del POLICLINICO ALLE SCOTTE di Siena con il nostro Piccolo guerriero.
Un'altra narcosi in sala operatoria per poterlo visitare con accuratezza e quando uscì ci disse che al 99% era RETINOBLASTOMA e che saremmo dovuti tornare la settimana dopo per un'ulteriore accertamento perchè l'1 per cento rimanente poteva far presagire un altro tipo di malattia, cioè la Coats... Cominciò cosi il lento pellegrinaggio, se così lo possiamo definire, Piancamuno-Siena che durò circa 1 anno.

Partimmo nuovamente per Siena il 18 dicembre 2007 e il giorno successivo ci ricoverarono in oculistica per 3 giorni. Fecero la risonanza magnetica (sempre in narcosi) e analisi del sangue per poi rispedirci a casa per una decina di giorni. Tornammo il 2 gennaio 2008 e in quell'occasione ci fu confermata la diagnosi e il bisogno di intervento di enucleazione che venne effettuata il 9 gennaio 2008 con esito positivo... La dottoressa Hadistilianu ci rassicurò e confermò la piena riuscita dell'intervento anche all'esame istologico effettuato, così confermandoci la piena guarigione sostenendo che mai nessun bimbo era uscito disteso da quella clinica (sospiro di sollievo). Dopo due giorni di degenza potemmo tornare a casa e Giovanni potè ricominciare l'asilo: aveva 18 mesi.
Il 30 gennaio 2008 cominciò la chemioterapia di protocollo preventivo e ne fece 4 cicli di 3 giorni ciascuno. Gli inserirono, sempre subendo un intervento, un CVC, cioè un catetere che usciva dalla vena cava per poter iniettare il veleno (chemio) che avrebbe dovuto tener sino alla fine del ciclo (lui quel tubicino che gli usciva dal petto lo chiamava scherzosamente codina). Come per l'appunto cominciò il 30 gennaio 2008, poi il 26 febbraio 2008, il 25 marzo 2008, infine il 22 aprile 2008. Il Piccolo guerriero affrontò tutto il calvario senza mai lamentarsi.
Il 3 maggio 2008 fummo ricoverati presso gli Spedali Civili di Brescia per un'infezione al catetere che venne rimosso e facemmo una degenza di 15gg.

Giovanni Avevamo temuto il peggio perchè l'infezione non era stata lieve ma sembrava tornato il sereno, GIO stava bene e passammo un'estate indimenticabile al mare e al lago - il suo lago " ago mio mamma".

A luglio andammo a fare il controllo a Siena del fondo oculare e tutto andò bene. A fine settembre l'occhio con la lentina (protesi) cominciò a gonfiarsi e l'8 ottobre 2008 andammo alla visita di controllo di routine dove ci dissero di fare una risonanza magnetica a Brescia, dove ci risposero che se non vi era un'urgenza dovevamo aspettare 4 anni!!!!!!!!!!!! Robe da pazzi. Robe da Striscia la Notizia... spiegammo che GIO non aveva una banale influenza ma un CANCRO ma niente da fare, e presi un pò dal panico senza fare tante polemiche (non ne avevamo il tempo e la voglia sinceramente) ripartimmo per Siena dove pregammo di poterla fare presso la loro clinica il 17 ottobre 2008, e così fecero ma ci diedero la notizia che ci gelò! Il male era ripartito e si era diffuso lungo il nervo ottico e all'interno del liquor.
Tempestivamente ci accordammo per ricominciare la chemioterapia anche se ci avevano detto che le probabilità erano poche. Non potevano lasciare nulla al caso, dovevamo combattere.
Il 21 ottobre 2008 venimmo nuovamente ricoverati a Siena in oncologia pediatrica, il 22 ottobre gli rimisero il catetere - "la codina" - e il 23 ottobre ricominciammo la chemioterapia come da protocollo medico.
Giovanni Il 25 Ottobre 2008 GIO si sentì malissimo e credo che con la sua ultima parola da lucido mi salutò "MAMMA". Interrompemmo la chemioterapia e con l'aiuto del prof. Acquaviva e del dott. D'Ambrosio trasferimmo il Piccolo guerriero a Esine, dove tra morfina e ipnovel GIO venne accompagnato per 40 lunghissimi giorni a terminare la sua ultima battaglia attorniato da noi tutti e da tutto lo staff medico, e non, del reparto pediatrico di Esine... il 4 dicembre 2008 alle ore 4,15, con gransiddima dignità e coraggio, dimostrando a tutti che un bimbo di soli 28 mesi i coglioni per affrontare la morte li aveva...

ciao puffo... la mami e il papi




Appronfondimenti:

documento PDF  Il retinoblastoma - guida ai genitori
       a cura della associazione A.I.G.R.

  GIO su YouTube   GIO su Facebook   Frangio - Ti Amo Ad Ogni Costo
donazioni per la ricerca sul cancro